Intervista a Stefania Pedroni

1.     Stefania Pedroni, come ti presenteresti a chi non ti conosce?

Sono una persona dal carattere mite e determinato. Convivo con la distrofia muscolare dei cingoli, una compagna di viaggio esigente che è diventata la lente attraverso cui ho scelto il mio percorso: volevo un lavoro che mi permettesse di studiare e mettermi in gioco per tutta la vita, affrontando i limiti fisici imposti dalla progressiva perdita di forza. Così ho scelto la psicologia. Oggi sono una psicoterapeuta e lavoro in ospedale, proprio come sognavo da adolescente, dove supporto le persone a prendersi cura delle proprie emozioni durante i ricoveri.

Sono una persona tenace, che ricarica le energie godendo delle piccole cose quotidiane, e credo fermamente che una vita piena, autonoma e degna di essere vissuta sia un diritto di tutti.

Oggi ho l’onore e la grande responsabilità di guidare UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - come Presidente nazionale, ma prima di questo sono una donna che ha imparato presto a guardare il mondo da una prospettiva che mi ha fatto comprendere da subito cosa significhi lottare per il diritto all'autonomia e alla dignità.

2.     Sei la prima presidente donna alla guida della UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Secondo te perché ci sono voluti 65 anni prima di avere una rappresentante femminile? E che punto di vista può portare una donna nel tuo ruolo?

Il fatto che ci siano voluti 65 anni rispecchia, purtroppo, una dinamica culturale che va ben oltre la nostra associazione e che appartiene alla storia del nostro Paese. Per lungo tempo, sia nel mondo aziendale sia nel terzo settore, i ruoli apicali e di leadership sono stati tradizionalmente considerati appannaggio maschile. Nel mondo della disabilità, inoltre, c'è stato a lungo un doppio binario culturale: la donna è stata spesso relegata al ruolo di caregiver, colei che si prende cura degli altri in ambito familiare, oppure è stata vista principalmente come oggetto di cura e assistenzialismo, faticando a essere riconosciuta come soggetto attivo, leader o professionista.

Essere la prima Presidente donna in UILDM è una vittoria collettiva e un segnale di profondo cambiamento. Che punto di vista porto? Soprattutto il mio: una leadership che valorizza l'ascolto, l'empatia e la concretezza, senza mai perdere di vista la fermezza.

Inoltre, portare lo sguardo di una donna con disabilità alla guida di un'associazione significa scardinare i vecchi stereotipi: dimostra che possiamo essere contemporaneamente manager del nostro percorso, professioniste, compagne (oggi convivo felicemente con il mio partner con cui ho costruito la mia famiglia) e guide strategiche per migliaia di persone. È un messaggio di empowerment potente per tutte le ragazze che guardano al futuro.

3.     UILDM ha un legame storico con Fondazione Telethon e con il sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie neuromuscolari. Che ruolo può avere la ricerca scientifica nel migliorare non solo le prospettive di cura, ma anche l’autonomia, l’inclusione lavorativa e la qualità della vita delle persone con disabilità?

Spesso si pensa alla ricerca scientifica come a qualcosa di confinato esclusivamente in un laboratorio, sotto la lente di un microscopio. In realtà, la ricerca ha un impatto diretto sulla vita quotidiana.

Quando ho ricevuto la diagnosi negli anni '80, l'aspettativa di vita per le persone con distrofia muscolare era di 15 anni. Oggi, grazie ai passi da gigante della ricerca, viviamo fino a 40 anni e oltre. Ma la scienza non ha solo allungato la vita: ne ha rivoluzionato la qualità. Pensiamo alla ricerca clinica e tecnologica che ha sviluppato i presidi respiratori di ultima generazione. Per me, quel presidio non è solo uno strumento medico: è ciò che mi dà il fiato e l'energia necessari per parlare a una conferenza, per moderare una riunione per la mia associazione o per affrontare una giornata intensa di lavoro come psicoterapeuta.

Allungare l'aspettativa di vita e migliorare la gestione quotidiana dei sintomi significa dare alle persone il tempo e le forze per formarsi, iscriversi all'università ed entrare nel mercato del lavoro. La ricerca scientifica, innescando lo sviluppo di tecnologie assistive, domotica e ausili, trasforma i pazienti da spettatori passivi a cittadini attivi, professionisti e motori della società. La ricerca e i suoi dispositivi favoriscono l’inclusione lavorativa.

4.     Quali sono oggi le principali barriere che una persona con disabilità incontra nel mondo del lavoro? Tu le hai incontrate nel tuo percorso?

Oggi le barriere da scardinare non sono solo quelle architettoniche, che pure esistono, ma anche quelle tecnologiche e organizzative.

Dal punto di vista tecnologico, occorrono software aziendali accessibili e compatibili con le tecnologie assistive (es. la possibilità di collegarmi al computer tramite il joystick della mia carrozzina elettronica), così come postazioni di lavoro adattabili (es. scrivanie più alte per entrare sotto con la carrozzina e spazi ampi).

Dal punto di vista organizzativo, la barriera più grande è la rigidità: servono modelli di lavoro fluidi e una reale flessibilità oraria che permetta di conciliare i tempi di cura e i livelli di stanchezza legati a una patologia, senza che questo intacchi minimamente la produttività.

E poi c'è la barriera culturale del pregiudizio, che porta a considerare il lavoratore con disabilità idoneo solo a mansioni dequalificanti, escludendolo dai percorsi di crescita e di carriera.

Per quanto riguarda il mio percorso personale, ammetto di essere stata fortunata: nelle mie esperienze, e oggi nel mio ruolo di psicoterapeuta in ospedale, ho trovato ambienti pronti a valorizzare le mie risorse e spazi idonei. Questo mi ha permesso di capire che, sebbene la distrofia avanzasse, i miei limiti fisici potevano essere gestiti.

La mia storia dimostra che, quando c'è la cultura dell'ascolto e della valorizzazione delle competenze, le barriere svaniscono e si può fare un percorso professionale pieno e gratificante. Ma proprio perché io non le ho vissute, sento ancora di più la responsabilità - come Presidente UILDM, di lottare affinché questa assenza di barriere diventi la quotidianità di tutti, e non un'eccezione fortunata.

5.     Impiego retribuito e disabilità: è un argomento ancora tabù? Quando un ambiente di lavoro può dirsi davvero inclusivo?

Più che un tabù, credo sia ancora un tema fortemente influenzato da un approccio assistenzialista. Spesso l’inserimento lavorativo di una persona con disabilità viene visto dalle aziende come un obbligo di legge da soddisfare, anziché come assunzione di una risorsa e di un talento che può portare valore produttivo.

Un ambiente di lavoro può dirsi inclusivo quando sposa il concetto di accessibilità universale. Ciò significa abbattere le barriere architettoniche (come predisporre rampe o ascensori), ma anche quelle tecnologiche e organizzative. Un'azienda è inclusiva quando investe in tecnologie assistive, domotica, smart working flessibile e soprattutto quando progetta i ruoli partendo dalle potenzialità e dalle attitudini della persona, mettendola nelle condizioni di performare al meglio e di fare carriera. Questo vale per tutte le persone, con e senza disabilità.

Nella mia vita, prima di focalizzarmi sulla psicologia, ho sperimentato diversi lavori: sono stata centralinista, impiegata amministrativa in un ufficio di vaccinazioni pediatriche e fotocompositrice grafica in una tipografia. Ognuna di queste esperienze mi è servita per capire che, sebbene la distrofia mi togliesse progressivamente la forza nelle braccia, non intaccava le mie risorse intellettuali, grafiche o empatiche. Avevo solo bisogno di capire come affrontare i miei limiti fisici.

6.     Il mondo delle imprese che cosa dovrebbe imparare dalle associazioni che ogni giorno collaborano con le persone con disabilità?

Il mondo delle imprese dovrebbe imparare a cambiare prospettiva, passando dal concetto di cura a quello di progettazione. Associazioni come UILDM, che da oltre sessant'anni camminano al fianco delle persone con malattie neuromuscolari, sanno perfettamente che la disabilità non definisce l’individuo. Noi non vediamo solo la patologia, vediamo i progetti di vita delle persone, i loro desideri e le loro attitudini.

Le imprese dovrebbero imparare da noi la gestione della complessità: chi vive a stretto contatto con la disabilità impara a fare un problem solving continuo, quotidiano e creativo, perché le barriere (fisiche e culturali) ti costringono a trovare percorsi alternativi per raggiungere lo stesso obiettivo.

Inoltre, il terzo settore ha sviluppato una profonda cultura dell'ascolto e della co-progettazione: non decidiamo per le persone con disabilità, ma con loro. Se le aziende applicassero questo metodo — ascoltando i reali bisogni dei dipendenti e co-progettando insieme a loro gli spazi, gli strumenti e i flussi di lavoro — non solo creerebbero un ambiente migliore per i lavoratori con disabilità, ma migliorerebbero il benessere, la motivazione e la produttività di tutto il personale. Le associazioni possono essere per le imprese dei veri e propri consulenti strategici di innovazione organizzativa e umana.

7.     E cosa diresti a una giovane persona con disabilità che vorrebbe entrare nel mondo del lavoro ma non si sente legittimata a provarci?

Le direi, prima di tutto, che la sua paura è comprensibile e legittima, ma che non deve diventare un limite. Spesso la società ci rimanda un'immagine di noi stessi legata solo a ciò che non possiamo fare, portandoci a interiorizzare l'idea che il mondo del lavoro non ci appartenga o che, se veniamo assunti, sia solo per una concessione assistenziale. Non è così.

Le direi di fare quello che ho fatto io quando, a vent'anni, ho rimodulato i miei sogni: fermati e mappa le tue risorse. Ognuno di noi ha un talento e delle attitudini che meritano di trovare spazio in un impiego retribuito. Il lavoro è un mezzo di sostentamento, ma è anche uno dei principali strumenti di affermazione della nostra identità e della nostra autonomia.

Le direi anche di non avere paura di chiedere ciò di cui ha bisogno per esprimersi al meglio: esigere strumenti tecnologici accessibili, flessibilità o ausili non significa chiedere un favore, significa chiedere il diritto di essere messi sulla stessa linea di partenza degli altri.

Infine, le direi di guardarsi intorno: oggi non è più sola. Ci sono associazioni come UILDM pronte a fare rete, e ci sono storie concrete di persone che, con disabilità complesse, sono diventate professioniste, manager e leader. Abbi fiducia nelle tue capacità, formati, sperimenta e occupa il tuo posto nel mondo. Il tuo contributo è un valore di cui la società e il mercato del lavoro hanno profondamente bisogno.