28 febbraio. Giornata delle Malattie Rare

Il 28 febbraio 2026 si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un appuntamento che riguarda oltre 300 milioni di persone nel mondo, 2 milioni solo in Italia, ma che troppo spesso resta ai margini dell’agenda pubblica, aziendale e culturale.

Il tema scelto per quest’anno è quello dell’Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti anche non farmacologici. Oltre a una questione sanitaria è anche profondamente sociale.

In Italia, come in molti altri Paesi europei, il progresso scientifico sulle malattie rare ha compiuto passi straordinari, anche grazie all’impegno di Fondazione Telethon.

Terapie innovative, percorsi di diagnosi sempre più precisi, nuovi modelli di presa in carico multidisciplinare stanno cambiando la storia naturale di molte malattie rare. Tuttavia, a questi avanzamenti non sempre corrisponde un’eguale possibilità di accesso per tutti. Le differenze territoriali, i tempi di attesa, la frammentazione dei servizi e la difficoltà nel riconoscere e integrare i trattamenti non farmacologici continuano a rappresentare un ostacolo concreto per pazienti e famiglie.

Lo sguardo femminile

Se c’è un punto di osservazione privilegiato da cui guardare questo tema, è proprio quello femminile. Infatti, dietro questi numeri ci sono famiglie, e in particolare donne, che spesso diventano caregiver, project manager della complessità, leader silenziose di una quotidianità fatta di scelte difficili e speranza.

Nel mondo delle malattie rare, le donne sono uno dei punti di equilibrio.
Sono pazienti, caregiver, dipendenti, imprenditrici. Ma molto frequentemente sono disoccupate proprio perché il bilanciamento vita-lavoro non si riesce a raggiungere.
Sono spesso quelle che reggono, anche quando nessuno lo vede.

E mentre il mondo del business parla di performance, scalabilità, crescita, le donne imparano ogni giorno un’altra forma di leadership: quella fatta di ascolto profondo, adattamento continuo, rinunce silenziose.

Soft skill, le chiamiamo.
Ma per molte donne, sono semplicemente la quotidianità che non hanno scelto, ma che hanno imparato a gestire.

Il 28 febbraio come promessa
La Giornata delle Malattie Rare non è solo una data.
È una promessa: quella di non voltarsi dall’altra parte, di fare spazio, di cambiare sguardo.
Perché rendere visibile ciò che è raro significa allenarsi a riconoscere il valore anche quando non è immediatamente evidente.
E questa, forse, è una delle competenze più importanti che una persona possa sviluppare nel proprio percorso di crescita, non solo professionale.

Da oltre trent’anni, Fondazione Telethon rappresenta un punto di riferimento nel panorama italiano e internazionale per la ricerca sulle malattie genetiche rare. Il suo impegno non si limita al finanziamento della ricerca scientifica, ma si estende alla promozione di una cultura della cura che metta al centro la persona, accompagnando l’innovazione dal laboratorio al letto del paziente. Fondazione Telethon ha dimostrato che investire in ricerca significa anche lavorare affinché i risultati scientifici siano realmente accessibili e traducibili in percorsi di cura concreti e sostenibili.