Come a casa

Immagina di dover partire per curare tuo figlio, tua figlia.

Non una vacanza, non un viaggio di lavoro, ma un trasferimento, spesso in un altro Paese, per accedere a una terapia che potrebbe cambiare la sua vita. Ti ritrovi in una città sconosciuta, tra medici, traduttori, burocrazia e mille pensieri. In una situazione così, sentirsi “come a casa” sembra impossibile.
Eppure è proprio questo l’obiettivo del progetto “Come a Casa” di Fondazione Telethon: far sì che ogni famiglia che arriva a Milano per una terapia genica presso l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) possa trovare un ambiente accogliente, umano, familiare.

«Il nome del progetto è stato un regalo del primo paziente che ha usufruito di questo percorso, nel 2016. Tornato a casa ci ha scritto una mail per rin­graziarci di essersi sentito just like home, co­me a casa, appunto» - spiega Margherita Levi, Care Coordinator del progetto.

Un aiuto concreto per chi arriva da lontano

Le malattie genetiche rare non conoscono confini. Molti bambini che accedono alle terapie sviluppate da Fondazione Telethon arrivano da Paesi lontani: Stati Uniti, Medio Oriente, America Latina, Africa... Si tratta di famiglie che spesso devono affrontare lunghi soggiorni a Milano, lontane dalla propria casa, dai propri affetti e dal proprio mondo.

“Come a Casa” nasce proprio per accompagnarle passo dopo passo in questa esperienza. Non si tratta solo di trovare un alloggio o organizzare il viaggio: dietro il progetto c’è un vero e proprio percorso di accoglienza, costruito su misura per ogni famiglia.

Gli operatori di Fondazione Telethon aiutano con la burocrazia (permessi, visti, documenti), si occupano della logistica, mettono in contatto le famiglie con mediatori linguistici e culturali, e soprattutto offrono ascolto, supporto psicologico e momenti di svago. Perché curare un bambino significa anche prendersi cura di chi gli sta accanto.

Molte famiglie devono restare a Milano per settimane, a volte mesi. Alcuni bambini trascorrono periodi in camere sterili, dove il contatto con l’esterno è limitato. “Abbiamo anche attivato un percorso di musicoterapia!”, racconta entusiasta Margherita.
In questi momenti, la presenza di una rete di sostegno fa la differenza: una mano che aiuta a fare la spesa, una parola di conforto, un sorriso che rompe la solitudine.

Un modello di umanità nella scienza

“Come a Casa” è molto più di un nome: è una promessa.
Chi lavora a questo progetto sa che la cura non finisce in laboratorio, né in corsia. Cura è anche poter dormire tranquilli, avere qualcuno che ti ascolta, sapere che non sei solo in un Paese straniero.

Fondazione Telethon è da sempre sinonimo di ricerca e innovazione: le terapie geniche sviluppate nei suoi laboratori hanno cambiato la storia di molte malattie rare.
“Come a Casa” rappresenta un modello di assistenza integrata che unisce eccellenza clinica e umanità. È un esempio virtuoso di come l’Italia possa non solo sviluppare terapie all’avanguardia, ma anche offrirle in un contesto di empatia e rispetto per chi le affronta.

Molti genitori raccontano che, grazie al Progetto “Come a Casa”, hanno trovato una seconda famiglia. E spesso, una volta tornati nei loro Paesi, restano in contatto con gli operatori, con gli altri genitori, con chi li ha accompagnati in quel periodo delicato

Guardando al futuro

Le sfide non mancano: mantenere il progetto sostenibile, ampliare le risorse, accogliere un numero sempre crescente di famiglie da tutto il mondo. Ma l’impegno di Fondazione Telethon e dei suoi sostenitori è chiaro: continuare a garantire cure d’eccellenza con un cuore umano.

Perché ogni famiglia che attraversa quel corridoio del San Raffaele con il cuore in gola deve sapere che, almeno un po’, potrà sentirsi davvero… come a casa.